Michelle (vrijwilliger van RAP) gaat de damloop lopen voor Quinten en het goede doel ‘Cure Hunter’!

Michelle, vrijwilliger van RAP en tevens moeder van 3 kids, rent aanstaande zaterdagavond de evening run van de damloop. Niet voor de lol maar voor Quinten én om geld op te zamelen voor het goede doel ‘Cure Hunter’! Na het ontmoeten van moeder Wendy, die een aangrijpend verhaal over haar zoon Quinten met haar deelde, voelde ze zich geroepen om wat te doen. Quinten is geboren met de stofwisselingsziekte ‘Hunter’. Nog steeds overlijden er kinderen in hun tienerjaren door deze ziekte. Met Quinten zit het niet mee :(, hij heeft niet alleen de ziekte van Hunter maar tevens Leukemie. Michelle deelde, met al haar emoties, een Facebookbericht over het verhaal en haar inzet voor Quinten en Cure Hunter, zie onderstaand.

Lieve vrienden en familie!!! Ik heb de eer gehad om Wendy Timar te mogen ontmoeten, en daarbij het ontzettend aangrijpende verhaal van haar zoon “Quinten” .. buiten dat ik als mama van 3 kids dit mij heel erg aantrekt, was mijn eerste reactie: ‘wat kan ik doen?’ dit is iets wat niemand mag meemaken en helaas jullie heeft getroffen. Als je dan ‘mag’ meelopen met de Damloop.. voel je je al vereerd. maar het feit dat je iets kan betekenen voor een ander geeft natuurlijk iets magisch. Bij deze… ik loop mee en hoop dat jullie doneren op onderstaande link. Ik loop voor Cure Hunter maar ik loop zeker voor “Quinten”  see you at the finish line.

Wat is de ziekte van Hunter?

De ziekte van Hunter is een aangeboren erfelijke stofwisselingsziekte die meestal alleen jongens treft. Bij deze ziekte mist er een enzym dat belangrijk is voor de afbraak van grote suikermoleculen, ook wel glycosaminoglycanen (GAGs) genoemd, in het lysosoom in de cel. Het lysosoom is de afvalbak en recycler van de cellen in ons lichaam. GAGs gaan zich stapelen in alle organen in het gehele lichaam; met name de botten, het hart en de hersenen raken aangedaan. Behandelingsmogelijkheden: Er is een therapie ontwikkeld, enzymtherapie. Bij deze behandeling wordt het ontbrekende enzym wekelijks gegeven via een infuus. Kinderen voelen zich wel beter door de behandeling, maar de therapie is niet genezend en bereikt het hart, de botten onvoldoende en de hersenen helemaal niet. Nog steeds overlijden de kinderen in hun tienerjaren. Dat willen we graag veranderen.

Wil je ook iets doen?

Dat kan! Doneer een bedrag wat je kunt missen via deze website en steun de strijd tegen de ziekte van Hunter!